intro

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:) je me présente je m'appelle alyson j'ai 22 ans je suis étudiante de bts enfin j'étais jusqu'à ce que la maladie devienne plus forte que moi.

ah oui j'allais oublié je partage ma vie avec la MUCOVISCIDOSE alors je me devais de le mentioner

j'aime le changement il ce peut que les articles changent et changent de place aussi ....(merci sky pour ce nouveau service!!!) ^^

:D alors bonne visite :D

pour sandrine si tu passe par la : je suis suivi au crcm de lyon sud a pierre bénite et au centre hospitalié lyon est (neuro cardio) pour la greffe voila tu ne m'a pas laissé un moyen de te joindre alors je suis obligé de te répondre ici voila

les articles récent sont a la fin mais ca vous enpèche pas de faire une visite complète et surtout de lacher vos com's 8p
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# Posté le dimanche 26 août 2007 18:07
Modifié le dimanche 01 mars 2009 17:47

virade de l'espoir

AUJOURD'HUI 30 SEPTEMBRE ===>>>>>>!!!! VIRADE DE l'ESPOIR !!!!

Pour ceu ki ne save pa c'est la journée en faveur de la MUCOVISCIDOSE
donc etant personellement concerné je me doi de participé a cette journée
qui est quand mm MA JOURNEE


OUI j'ai la MUCOVISCIDOSE mais la vie est ainsi et le monde vieillit

je vai pa faire de la pub du genre donnée un peu de vous pour les autre nan ca c'est a la responsabilité de chacun.
a vous de désidé si au fon de vous, vous vous sentez concerner ou si c'est juste par un pseudo reflexe sociale.
(fodrai qu'on face kelke chose ==> souvent ne fond jamais rien.)
ce n'ai pa un coup de grogne mais juste pour dire que si vous avez pas envi c'est pa grave le ciel na vous tombera pa sur la tete.
voila.
virade de l'espoir
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# Posté le dimanche 30 septembre 2007 03:58
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:27

lamuco

lamuco
le site de l'association ==> vaincre la mucoviscidose
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# Posté le dimanche 30 septembre 2007 04:14
Modifié le mardi 08 juillet 2008 10:44

ti coup de déprime

ti coup de déprime
c'est les vacances chu ché moi dan un seul but me reposé et esayé de frainé les emerde quotidienne ke m'aporte ma maladie.

mais comment faire face un kelke choz kon ne controle absolumen pas??
kel est l'atitude a avoir kan un perd tou controle kan on perd pied....

dans mes lecture j'ai apri kil fo tjr considéré une situation négative comme tenporaire don les effets ne dureron pas dans le temps pour adopté une attitude possive et optimiste.

mais comment faire quand on sais que cette situation négative va durer et mm empiré..????

COMMENT GARDER LA FRITE ET RESTER OPTIMISTE AVEC UN TEL POID SUR LES EPAULES...??
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# Posté le lundi 29 octobre 2007 13:05
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:32

!!!!!!!!!!!!!!!VIRAGE A GAUCHE VIOLEMENT ET RADICALE!!!!!!!!!!!!!!!!!

!!!!!!!!!!!!!!!VIRAGE A GAUCHE VIOLEMENT ET RADICALE!!!!!!!!!!!!!!!!!
ANNONCE D'UN CHANGEMENT RADICALE INEVITABLE ET IMPOSE

alor voila depuis mars 2006 ma santé c'est trop dégradé jai perdu 17 kilo je suis a 55% de capacité vital (repiratoire) et 45% de VEMS.

depuis l'été 2007 on me parle de greffe pour renplacé mes poumons trop abimé.

??DE GREFFE??

une utopie dans ma tète pour l'instant;

la professeur qui me sui au CRCM (Centre de Ressource Contre la Muco) de lyon ma dit que j'avais franchis certaine limite et qu'il etais temps de déclanché les choses
jai donc RDV le 27 novembre avec le chef de l'équipe de greffe qui s'occupera de moi.

elle parle aussi de ma faire arété les cours car je me fatigue trop et que si je continu comme ca ca peu devenir dangeureu et qu'il faut pas joué avec ma santé que les cours peuvent atendre..

mais toutes ces décision rise un peut malgré moi me retourne et m'encombre la tète tous les soir.
car en atendan certain rdv je suis obligé de résté chez moi en cure par intra veineuse avec des dose de médicament telement forte quel me foute en l'air.

bref la vie est dur pour moi et c'est loin d'etre fini
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# Posté le vendredi 16 novembre 2007 05:41
Modifié le samedi 03 janvier 2009 15:30

traitement

traitement
voila le traitement que je tape au quotidient pour ceux qui m'on posé la quéstion.

---->en aérosoltherapie
-pulmozyne 15min par jour (une sorte d'autonétoyant pour les bronche)
-tobramicine 2 fois 20 min par jour un mois sur deux (antio pour les bronche)
-coliminice 2 fois 20 min par jour un mois sur deux (antio pour les bronche)

---->kinésitherapie 5jour sur 7 et 2 fois par jour pendant les cures

---->complement alimentaire :
-creon entre 8 et 12 conprimé par jour (enzyme pancréatique)
-bétacarotène 1 conprimé par jour
-toco 500 1/jour (vitamide D)
-vitamine K1 1/mois (cocktail de vitamines)
-uvesterol 1/mois (cocktail de vitamines)
-inexium 20mg 1/jour (protège l'estomac)
-phosphalugel (pour l'estomac)

------>et les autres :
-seretide (cotizone en inhalateur)
-minocine 100mg 1/jour (anti inflamatoire)
-sporanox 4/jour
-cortancyl (cotisone)
-xanax entre 0.25 et 0.75 mg par jour (antiolitique)

EDIT du 15 septembre : on rajoute a ca
-oxygène 10 a 12h par jour
-céropram 1\jour (anti deprésseur)
-tercian 10goutte\jour (pour dormir)
-atarax 1\jour (pour dormir)
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# Posté le lundi 26 novembre 2007 06:47
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:33

resultat consultation chef d'equipe de greffe

alor voila j'ai été hier donc mardi 27/11 a ma consulte habituel de fin de cure qui n'est pa si bonne que car mes valeurs d'EFR (exploration fonctionel réspi) ne sont pa remonté autant qu'éspéré donc mes les cures IV a haut doses reussissent de moin en moin.

resultats de ma consultation avec le chef d'équipe de la greffe bah il ma di que j'étai pas encore assé mal en point et que je devai attendre quelque semaines en gros que je dois attndre de crevé un peu plus.
c'est une quetion d'équité parai -t-il il a des gens qui sont dans un cas plus urgent que moi .

ce qui me dérange le plus c'est que j'ai pa l'autorisation de retourné en cours donc je troune en rond chez moi en atendan de crevé un peu plus et etre plus admissible sur liste de greffe
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# Posté le mercredi 28 novembre 2007 09:32
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:36

pose du PAC

pose du PAC
voila on est lundi et mercredi je me fai hospitalisé pour me faire posé un PAC
je sort jeudi soir alor a jeudi!!!!

aujourd'hui (date vendredi 7/12) ayé jme sui fai posé mon pac j'ai un peu mal mai ca va c'est gérable et pour ceux et celles qui ne savent pa ce que c'est ,c'est une sorte de boitié sous la peau relié a une aretère qui va direct au coeur
(un peu comme une prise pour me branché plu facilement au perf un peu a la matrix lol et oui je suis un femme bionik mdr)

donc voila on ma fai une annéstesie général au reveille j'étais une EPAVE vraiment j'ai pa d'autre mots.

et pour me vangé de tou lé malheur qu'on ma fai et bah demain soir (samedi 8/12) j'vé a la fète des lumière et NA!!!
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# Posté le lundi 03 décembre 2007 11:02
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:43

tu me manque

tu me manque
tu me manque mon ami.
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# Posté le mardi 11 décembre 2007 08:11
Modifié le dimanche 22 février 2009 15:43

bilan pré greffe

bonjour tout le monde

me voila rentré chéez moi en plin milieu de mon bilan pré greffe.

la liste officiel de mes éxamens :

-radio pulmo sinus
-échographie cardio abdo
-scanner pulmo abdo cérébral sinus
-test de marche
-EFR complet +gaz du sang
-mesure fraction d'éjéction ventriculaire
-scintigraphie plumo
-grande clearance
-consult rhumato + ostéodensitométrie
-consult ORL
-avis stomatologique
-consult chirurgien
-consult pré-anesthésique
-entretien psy
-consult cardio
- urine et sang sur 24h

et pour finir the big réunion pour parlé de tout ca reunion qui va duré deux heure au moin....

rajouté a ca fybroscopie bronchique vidange gastrique et obligé de me faire arraché les dents de sagesse grrrrr
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# Posté le dimanche 13 janvier 2008 08:21
Modifié le dimanche 14 septembre 2008 19:41